Sie kam ohne Kiefer und Mund zur Welt, ihre Angehörigen gaben sie zur Adoption frei, weil sie sie nicht ansehen konnten, und so sieht sie heute aus: Alle sind erstaunt über die Veränderung und das Können der Ärzte – Fotos im ersten Kommentar.
Die Russin Darina Spengler erlangte weltweite Bekanntheit, nachdem ihre Lebensgeschichte und ihre Fehlbildung öffentlich wurden. Die Elfjährige war, wie die Medien berichteten, „ohne halbes Gesicht“ geboren worden – tatsächlich fehlten ihr Kinn und Lippen.
Ihre Mutter Elena fiel in Ohnmacht, als sie sie zum ersten Mal im Inkubator sah, und jahrelang war ihre Tochter Gegenstand von Spott und abfälligen Bemerkungen.
Das Mädchen erhielt nie eine offizielle Diagnose, doch man vermutet, dass die Gesichtsfehlbildung auf das seltene Nager-Syndrom zurückzuführen ist. All dies erschwerte ihren Alltag enorm. Aufgrund der Fehlbildung konnte sie weder sprechen noch sich selbst ernähren. Ihre Eltern mussten ihr Leben komplett umkrempeln, um sich ganz ihr zu widmen, sie großzuziehen, ihr eine Ausbildung zu ermöglichen und sie am Leben zu erhalten – denn leider konnte sie kaum etwas allein tun. Zum Glück meinte es das Schicksal gut mit ihnen und schenkte Darina schließlich auch ein Lächeln.
Bis vor fünf Jahren sah die Zukunft von Elena und Yuri, wie der Vater des Mädchens heißt, allerdings nicht so rosig und vielversprechend aus.
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Elena mit ihrer Tochter Darina. Foto: The Siberian Times / Profimedia
“Als ich sie zum ersten Mal sah – bin ich in Ohnmacht gefallen.”
Nach der Geburt gab Elena ihre Arbeit auf, um sich um Darina zu kümmern, und Yuri kämpfte für die medizinische Versorgung ihrer Tochter. Wenn sich eine Mutter an den ersten Augenblick erinnert, als sie ihr Baby sah, durchfährt sie ein Schauer.
„Mir wurde schwarz vor Augen und ich verlor das Bewusstsein. Als ich mich von dem Schock erholte, erinnere ich mich daran, wie Darina vor Schmerzen weinte, während Blut aus ihrem Mund floss“, sagte sie in einem Medieninterview im Jahr 2019 und fügte hinzu, dass Ärzte ihr sogar geraten hätten, das Kind in einem Waisenhaus zu lassen.
„Es ist furchtbar, wenn man ein Baby mit einer Kopfverletzung weinen sieht und nichts dagegen tun kann. Sie weinte Tag und Nacht, und ich weinte mit ihr“, erinnert sich Elena.
Sie und ihr Ehemann Yuri (49) wollten das Kind jedoch nicht aufgeben und widmeten ihre ganze Zeit der Suche und dem Sammeln von Hilfe für ihre Erbin, in der Überzeugung, dass es irgendwo auf der Welt einen Experten gab, der ihr helfen und das Problem lösen konnte.
„Wir verheimlichen es nicht vor der Welt.“
„Wir verstecken sie nicht vor der Welt. Sie ist immer dabei. Und mein Mann Yuri nimmt sie überall mit hin. Die Leute rieten uns, ihr eine Maske aufzusetzen, und er sagte ihnen, sie sollten sie nicht ansehen, wenn sie nicht wollten, sondern sie so akzeptieren, wie sie ist“, sagte Elena über die schwierigen Erfahrungen, die sie damals machten.
Doch glücklicherweise gab es auch mehr gute und mitfühlende Menschen. Als ihre Geschichte öffentlich wurde, berührte sie viele Menschen, und so wurde eine Spendenkampagne für die Operation ins Leben gerufen.
Bald war genug Geld auf dem Konto, damit Darina und Elena nach Großbritannien, genauer gesagt nach London, reisen konnten, um sich einer besonderen Operation zu unterziehen (der ersten von vielen), die Darina das Gesicht geben sollte, das sie nie gehabt hatte.
Sie war damals sechs Jahre alt und wurde im Great Ormond Street Hospital operiert. Die Operation kostete 67.400 Pfund.
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Elena und Darina Foto: Viktor Huseynov / east2west news / Profimedia
Dann äußerte ihre Mutter die Hoffnung, dass Darina nach der Gesichtsrekonstruktionsoperation leichter atmen könne, aber am glücklichsten war sie darüber, dass ihre Tochter sprechen und sie endlich “Mama” nennen würde.
Nach der ersten Operation lernte sie wieder zu lächeln.
Als sie zum ersten Mal in ihre russische Heimat zurückkehrte, umarmte ihr Vater sie fest und sagte: „Du bist wunderschön.“
„Sehen Sie, sie hat gelernt zu lächeln“, fügte Elena dann mit Freudentränen in den Augen hinzu.
Übrigens hat diese Familie seit Darinas Geburt viel Grausamkeit erfahren – nicht nur von Fremden, sondern auch von der eigenen Familie, die jeglichen Kontakt zu ihnen abgebrochen hat. Nur Elenas Schwester ist bei ihnen geblieben.
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Darina wurde nicht einmal in den Kindergarten aufgenommen, weil man sagte, die anderen Kinder hätten Angst vor ihr. Ihre Eltern kauften ihr viele Spielsachen, aber wie ihre Mutter sagt: „Nichts ersetzt Freunde.“
Sie ist vor 3 Jahren eingeschult worden.
Und als alles hoffnungslos schien, wie bereits erwähnt, wendete sich das Blatt nach der Operation zum Guten, sodass das Mädchen 2021 – im Alter von neun Jahren – eingeschult wurde. Bis dahin war sie zu Hause unterrichtet worden, teils aufgrund sozialer Stigmatisierung, teils um sich von der schweren Gesichtsoperation zu erholen; zudem konnte sie nicht richtig sprechen.
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Auf den Social-Media-Profilen von Darina und Elena lässt sich der Fortschritt des tapferen Mädchens verfolgen. Die stolze Mutter teilt auf Instagram regelmäßig mit ihren Followern, wenn ihre Kleine ein neues Wort lernt, während man auf Darinas Profil sieht, wie sie ihre Schultage verbringt und wie sehr sie die Atmosphäre dort genießt.
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Darina ist nun wieder zu Hause, und die Familie sammelt Spenden für eine neue Operation, die Darina einen besseren Oberkiefer und eine bessere Oberlippe ermöglichen soll.
